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L’impact de l'évolution conceptuelle du handicap sur les politiques publiques

Dans Solidarité / action sociale 

L’évolution conceptuelle du handicap est très fortement marquée par l’attention croissante portée aux facteurs environnementaux. Elle a franchi une étape majeure avec l’adoption, en 2001, de la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et la santé (CIF) par l’Organisation mondiale de la Santé (OMS). Son impact sur les politiques publiques est devenu alors plus significatif. En France, après trente ans d’existence, la loi d’orientation du 30 juin 1975 en faveur des personnes handicapées a fait place à loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, dont la définition du handicap s’inspire de la CIF et qui affiche des ambitions nouvelles en matière d’accessibilité collective et de compensation individualisée. ....

 Un an plus tard, l’Organisation des Nations Unies (ONU) proposait un premier instrument juridique international contraignant pour les États : la Convention relative aux droits des personnes handicapées. Cette convention, ratifiée par la France, le 18 février  2010, et par l’Union Européenne, le 23 décembre de la même année, impose le respect des droits de l’homme pour les personnes handicapées, en visant à assurer l’égalité d’accès dans tous les domaines de la vie.  La suppression des obstacles y devient un droit, la politique inclusive une obligation. Le handicap n’est plus seulement désormais un problème de bien-être social, mais, avant tout et fondamentalement, une question de droits humains.

 

 SOMMAIRE

 

Introduction

La politique du handicap a fait, en France, l’objet d’une réforme profonde avec la promulgation de la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, de la participation et de la citoyenneté des personnes handicapées. Cette loi a été sensiblement influencée par l’évolution conceptuelle du handicap qui s’est accélérée, en France et au niveau international, dans la dernière partie du XXème siècle, et qui est entrée en résonnance avec l’affirmation internationale des droits fondamentaux des personnes handicapées, les principaux bilans de la politique antérieure et des expérimentations nouvelles, comme celle des Sites pour la Vie Autonome (SVA). Il importe donc de préciser les origines, les fondements, le contenu et les principales étapes de cette évolution conceptuelle avant d’examiner son impact sur les politiques publiques du handicap.

 

1  L’évolution conceptuelle du handicap

L’évolution conceptuelle du handicap recouvre le passage d’un Modèle Individuel à un Modèle Social puis à un Modèle Systémique. Le premier modèle qui attribue le handicap exclusivement à l’individu est né après la première guerre mondiale et a connu un grand essor, pendant plusieurs décennies, avant d’entrer dans une phase de déclin. Le second modèle qui attribue le handicap à l’environnement a émergé au sein de l’expérience des personnes handicapées au milieu des années 60 et n’a cessé de se renforcer depuis. D’abord dominé par le premier modèle, dans les représentations du handicap et les politiques publiques, il semble désormais éclipser son concurrent, en se métamorphosant lui-même en un Modèle Systémique qui accorde toute leur place aux facteurs environnementaux mais inclut, tout autant, les facteurs personnels liés par essence aux individus. Les interactions entre ces deux types fondamentaux de facteurs constituent l’essence même du Modèle Systémique aussi qualifié de modèle biopsychosocial.

 

1.1  Naissance de la Réadaptation porteuse du Modèle Individuel

C’est après la première guerre mondiale qu’est apparue la première politique nationale d’insertion des infirmes dans les rouages productifs de la société (Stiker, 2005). D’abord conçue à l’intention des mutilés de guerre, vis-à-vis desquels la Nation avait un devoir de réparation, cette politique fut étendue aux invalides du travail dans les années trente puis, après la seconde guerre mondiale, généralisée aux grands infirmes civils (loi Cordonnier, 1949). Le principe sur lequel elle se fonde est celui de la réadaptation des individus concernés. Il s’agit de réduire l’impact de leurs infirmités ou déficiences sur leurs capacités fonctionnelles et productives pour favoriser leur insertion professionnelle et sociale. Cette perspective d’insertion totalement nouvelle ouvrira la porte à une évolution sémantique fondamentale, l’infirmité pouvant apparaître désormais aussi comme un handicap1 à surmonter, et les personnes infirmes pouvant être alors potentiellement perçues et désignées également comme des personnes handicapées2. Cependant, personne ne songeant à l’époque à mettre en cause l’environnement, la notion de handicap naissante n’allait, en réalité, recouvrir que les dimensions incapacitantes de l’infirmité. Le traitement de ces dernières fera donc appel à la médecine de réadaptation. C’est pourquoi, le mode d’appréhension du handicap qui apparaît à cette période sera qualifié par la suite de Modèle Médical ou de Modèle de la Réadaptation ou encore de Modèle Individuel du fait de l’attribution du handicap aux caractéristiques de l’individu. Le recours à ces divers qualificatifs pour désigner le premier modèle, qui traduisait une vision profane du handicap longtemps considérée comme naturelle, témoignera d’une prise de distance critique vis-à-vis de celui-ci et de l’émergence d’une autre approche possible à la faveur de l’expérience des personnes handicapées.

 

1.2  Émergence de l’accessibilité génératrice du Modèle Social

C’est l’essor même de la Réadaptation qui fera apparaître ses limites propres et suscitera, au milieu des années 60 et à partir de l’expérience des personnes handicapées, l’émergence de l’idée d’accessibilité, génératrice et prototype du Modèle Social. Le processus sera le même dans tous les pays où la Réadaptation aura acquis un développement significatif, et peut être parfaitement illustré par le cas français. En France, le renforcement de la Réadaptation après la seconde guerre mondiale, grâce à l’appui de la Sécurité Sociale, rendra très sensible, dès la fin des années 50, le problème posé par le relogement des handicapés sortant des hôpitaux ou des centres de rééducation. La nouvelle perspective de réinsertion sociale, confirmée par la loi sur le reclassement des travailleurs handicapés de 1957, fera particulièrement apparaître l’inadéquation de nombreux logements. Les difficultés d'accès à ces derniers seront désormais perçues comme autant d’obstacles s’opposant à l'occupation d'un emploi, impliquant des déplacements quotidiens, par des personnes handicapées. C’est, précisément, pour aider ces personnes à trouver des logements adéquats que les pouvoirs publics créent, en 1959, l'Association pour le Logement des Grands Infirmes (ALGI). L'ALGI, qui fédérera très vite la plupart des associations de handicapés moteurs, commence à reloger les personnes au coup par coup. Mais cette expérience va la conduire, dès 1964, à proposer l'adoption de normes d'accessibilité, en se fondant sur les réalisations déjà engagées dans d'autres pays. Ainsi passera-t-on, subrepticement, de l'idée de réadapter les individus à l'idée de rendre accessible l'environnement. En suivant le même processus, cette idée totalement nouvelle va émerger dans de nombreux pays et, en 1965, une première conférence internationale sur les barrières architecturales sera organisée à Stressa, en Italie, par la Fédération Internationale des Mutilés et Invalides Civils (FIMITIC) avec le concours de la Fédération Mondiale des Anciens Combattants (FMAC) et de la Société Internationale pour la Réadaptation des Handicapés (ISRD). La revendication d’accessibilité se dotera rapidement d’une justification de type universaliste, formulée et soutenue, au plan national et international, par André Dessertine, président de l’ALGI : « Notre action peut profiter à tous, handicapés temporaires, mères de famille, cardiaques et vieillards » (Wiesbaden, septembre 1966, 10è Congrès mondial de la Société Internationale pour la Réhabilitation des Handicapés (ISRD). Renforcée par cette justification, l’idée de rendre accessible l’environnement sera soutenue, à partir de 1968, par l’Union Internationale des Architectes (UIA) et gagnera rapidement l’attention des pouvoirs publics, dans un contexte favorable marqué par la recherche de solutions au problème des laissés-pour-compte (dont les handicapés) des vingt puis des trente glorieuses. Fortement défendue par les associations de personnes handicapées, elle commencera à prendre corps dans des textes de loi promulgués dans divers pays, à la fin des années 60 et au cours des années 70, comme en France, avec les articles 49 et 52 de la Loi d’orientation du 30 juin 1975. Parallèlement, cette percée de l’accessibilité, en déplaçant le handicap de l’individu à l’environnement, allait avoir un impact fondamental sur le mode d’appréhension du handicap (Sanchez, 1989), en générant le modèle opposé à celui de la réadaptation (ou modèle individuel) : le modèle de l’accessibilisation (ou modèle social).

 

1.3  Renforcement du Modèle Social

Ce nouveau modèle sera fortement revendiqué et porté, dans de nombreux pays et au niveau international, par des organisations de défense des droits des personnes handicapées, particulièrement actives à partir des années 70. En Grande Bretagne, dans les suites des prises de position d’une organisation de personnes handicapées physiques contre les discriminations4, les désavantages et les restrictions d’activités3, le nouveau modèle, qui se vit qualifier par Mike Oliver pour la première fois de Modèle Social (Oliver, 1990), trouva d’ardents défenseurs dans les milieux académiques et activistes et constitua l’une des bases fondamentales du courant des « disabilities studies »6 dont les travaux devaient jouer un grand rôle dans son renforcement conceptuel. Aux États -Unis, il constitua, dès avant même sa nouvelle dénomination, une pièce maitresse du mouvement pour les droits civiques qui eut un impact majeur pour la diffusion des principes d’égalité de traitement et de non-discrimination. Au Québec, l’Office des personnes handicapées du Québec (OPHQ), créé en 1978, cherchera rapidement à définir une stratégie d’ensemble pour éliminer les obstacles environnementaux à l’intégration des personnes handicapées et donner un élan au Modèle Social du handicap (Fougeyrollas, 2002). Avec l’appui des organisations de personnes handicapées et de la reconnaissance de plus en plus affirmée de leur expertise, ce modèle allait, en fait, progresser dans la plupart des pays développés, au cours des années 80 et 90 (Barral, 1999, 2000). L’Organisation Mondiale des Personnes handicapées (OMPH), notamment, a joué un grand rôle pour sa promotion et sa prise en compte par les grandes instances internationales. C’est ainsi qu’il a eu des répercussions significatives sur les classifications du handicap, l’affirmation internationale des droits et l’adoption de nouvelles politiques publiques.

 

1.4  Principales différences entre Modèle Individuel et Modèle Social

Dans le Modèle Individuel caractéristique de la réadaptation, de nature profane, la conception des structures environnementales et sociales est naturalisée; elle n'est ni contestée ni même simplement interrogée. Le handicap se trouve en conséquence imputé aux individus. Il devra être traité médicalement, essentiellement par la réadaptation, en cherchant à obtenir des personnes victimes d’infirmités un fonctionnement aussi normal que possible ; celles dont les performances se rapprocheront de celles des bien portants, pourront prétendre à leur intégration dans la société des valides et à un statut de personne à part entière, les autres, par contre, auront tendance à se trouver confinés à leurs domiciles ou dans des institutions spéciales pour handicapés. Le double mouvement paradoxal d'intégration du semblable et d'exclusion du différent s'appuiera tantôt sur la négation du handicap des individus intégrés tantôt sur la majoration du handicap des individus exclus ; le handicap sera oublié dans les milieux ordinaires, il sera mis, par contre, en vedette dans les univers spécialisés. Ce clivage spatial se double d’un clivage identitaire, les personnes handicapées se trouvant confrontées à une culture de la normalité qui ne conjugue guère la qualité de personne avec l’existence possible de déviances physiques ou mentales. Marcia Rioux (1997) a distingué deux variantes à ce modèle selon que l’approche est davantage biomédicale ou davantage fonctionnelle. La variante biomédicale du Modèle Individuel se focalise sur la déficience de la personne et vise à prévenir son apparition ou à l’éradiquer par des traitements médicaux. La variante fonctionnelle du Modèle Individuel se focalise sur l’incapacité et vise à la réduire par la rééducation et les aides techniques.

 

Le Modèle Social se fonde sur l’expérience des obstacles environnementaux, acquise par les personnes handicapées, et sa progressive conceptualisation. Mettant en question, par essence, l’imputation du handicap aux seuls individus, il a pour visée de penser et de promouvoir l’ouverture de la société aux écarts physiques ou mentaux à la norme y compris par la mise à disposition des médiations nécessaires (aides humaines, accompagnements). Il appelle une mutation du champ des représentations, des attitudes et des comportements, vis-à-vis des personnes qui ne sont plus des “ handicapés ” mais des personnes en situation de handicap. Il met fin ainsi au clivage entre normalité et infirmités, et entre milieux ordinaires et spécialisés. Ceci doit se traduire concrètement par la mise en place des services nécessaires d’aide à la vie à domicile, de soutien scolaire ou professionnel et d’accompagnement dans la vie quotidienne et sociale. Marcia Rioux a distingué deux variantes à ce modèle selon que l’on s’intéresse davantage à la question de l’environnement ou davantage à celle des droits de l’homme. La variante environnementale du Modèle Social insistera principalement sur la nécessité de rendre accessible l’environnement, d’éliminer les barrières architecturales, sociales, économiques et psychologiques. La variante des droits de l’homme du Modèle Social souligne que le handicap résulte d’un problème d’organisation sociale et de rapport entre la société et l’individu et préconise la reformulation des règles politiques, économiques et sociales pour réduire les inégalités de traitement et donner accès aux personnes en situation de handicap à leur pleine citoyenneté.

 

 

Principales différences entre le Modèle Individuel et le Modèle Social

                      

 


Modèle IndividuelModèle Social
EmergenceAnnées 20Années 60
Projet politiqueInsertionIntégration, Inclusion
Structures EnvironnementalesNaturaliséesQuestionnées
Attribution du HandicapA l’individuA l’obstacle
LogiqueRéadaptationAccessibilisation

Sanchez, J., CommunHal, 2012

 

1.5  Le Modèle Systémique de l’OMS

L’évolution conceptuelle du handicap a influencé fortement les travaux classificatoires de l’OMS et ceux-ci, en retour, l’ont nourrie et, au moins, confortée en ce qui concerne la question essentielle de la prise en compte des facteurs environnementaux. Deux étapes sont à distinguer. La première correspond à l’adoption par l’OMS de la première Classification Internationale des Handicaps (CIH) qui fut publiée à titre expérimental en 1980. La seconde recouvre la période de révision de cette première classification, qui devait aboutir à la publication de la Classification Internationale du Fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF) en 2001.

 

La première classification distingua clairement trois notions : la déficience, l’incapacité et le désavantage. La déficience recouvrait les atteintes du corps et des organes, l’incapacité, les difficultés ou impossibilités à réaliser des activités de la vie courante et les désavantages (ou handicaps), les répercussions sur les rôles sociaux des déficiences et des incapacités. Entre ces trois niveaux d’expérience du handicap, les enchaînements étaient posés comme non automatiques et influencés par des facteurs d’ordre technique et environnementaux, même s’ils ne figuraient pas dans le petit schéma illustratif publié à l’époque. Prenant néanmoins en compte ces facteurs et distinguant clairement le handicap de l’infirmité, la CIH ne relevait donc plus exclusivement du Modèle Individuel et pouvait même constituer un point d’appui pour inclure dans les analyses des processus handicapants tout un ensemble de contextes environnementaux7. Au Québec, un comité constitué8 sur la classification de l’OMS allait développer une classification distincte, dénommée « Le Processus de Production du Handicap » (PPH), dont le rayonnement international allait être considérable du fait d’une prise en compte explicite des facteurs environnementaux et d’une segmentation très claire de ses diverses composantes (Fougeyrollas, 2002). Ces travaux favorisèrent une forte inclusion des facteurs environnementaux dans la classification de l’OMS, lors de son long processus de révision auquel participèrent activement le centre collaborateur français INSERM/CTNERHI et de nombreux autres centres représentant les diverses régions du monde.

 

Au terme de ce processus, la CIF conserva les trois niveaux d’expérience en les réaménageant et en leur attribuant des désignations non stigmatisantes : fonctions et organes du corps (pour déficiences), activités (pour incapacités), participation (pour désavantages). La CIF inclut aussi, explicitement, les facteurs environnementaux y compris dans le schéma conceptuel d’ensemble illustrant le modèle systémique biopsychosocial qu’elle proposait et qui intégrait, dans l’esprit de ses auteurs, tant les composantes du Modèle Individuel que celles du Modèle Social.

 

Dans la CIF, les facteurs environnementaux incluent aussi bien l’environnement physique, naturel ou artificiel, que l’environnement social, culturel ou organisationnel. Ils recouvrent : les produits et systèmes techniques (dont : systèmes techniques à usage personnel dans la vie quotidienne, systèmes techniques pour la mobilité, la communication, l’apprentissage, le commerce, l’industrie, l’emploi, la culture, les loisirs, le sport, l’architecture, l’aménagement du territoire et tous autres produits et technologies) ; l’environnement naturel et les changements apportés par l’homme à l’environnement ; l’univers des soutiens et des relations (famille, amis, pairs, collègues, professionnels…) ; les attitudes (attitudes individuelles dans le cadre des soutiens et relations, attitudes sociétales, normes sociales, pratiques, idéologies…) ; les services, systèmes et politiques (ceux relatifs à : la production de biens de consommation, l’architecture et à la construction, la planification des zones de plein air, le logement, les services de première nécessité, la communication, les transports, la protection civile, le droit, les associations et les services d’entraide, les médias, l’économie, la sécurité sociale, les services sociaux, la santé, l’éducation, la formation, le travail et l’emploi, la participation à la vie de la cité…).

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Cette reconnaissance, par l’OMS, des facteurs environnementaux qui peuvent se trouver impliquer dans la production des handicaps, invite fortement à les prendre en compte, lors de l’élaboration et de la mise en œuvre des politiques publiques. Elle ouvre la perspective, en effet, d’une réduction des limitations d’activité et des restrictions de participation, par le développement du processus d’accessibilisation dans le champ global des pratiques spatiales, technologiques et sociales.

 

2  L’évolution conceptuelle, l’affirmation internationale des droits des personnes handicapées et la politique française du handicap

Le modèle systémique de la CIF a fortement marqué l’affirmation internationale des droits des personnes handicapées par l’Organisation des Nations Unies (ONU) et par l’Union européenne (UE). Son impact a été très sensible aussi sur la réforme de la politique française du handicap.

 

2.1  L’affirmation des droits des personnes handicapées et la préconisation de politiques inclusives par l’ONU

Après une première période consacrée aux questions de réadaptation, c’est à partir des années 70 que les travaux de l’ONU sur le handicap ont commencé à intégrer l’évolution conceptuelle. En 1975, la Commission du développement social recommanda l’élimination des barrières physiques et architecturales considérées comme des entraves à la totale intégration sociale des personnes handicapées. C’est aussi en 1975 que l’Assemblée générale adopta la Déclaration sur les droits des personnes handicapées stipulant que tous les handicapés « devaient pouvoir bénéficier des droits spécifiés, quels que soient leur race, couleur, sexe, langue, religion, opinions politiques et autres, nationalité, origine sociale, état de fortune, naissance et situation. » Une année plus tard, l’Assemblée générale de l’ONU désigna 1981 comme « Année internationale des personnes handicapées » autour du thème de la « pleine participation et égalité, définies comme le droit des personnes handicapées à participer à part entière à la vie et au développement de la société dans laquelle elles vivent, à bénéficier de conditions de vie semblables à celles des autres citoyens, et à profiter à part égale des progrès liés au développement socio-économique.» Elle demanda aussi un plan d’action aux niveaux national, régional et international, qui se concentrerait sur l’égalisation des chances, la réadaptation et la prévention de l’infirmité. Dans le programme mondial qui fut adopté par l’ONU en 1982, la définition du handicap proposée qui se référa explicitement à la CIH témoigne déjà clairement d’une nouvelle vision du handicap : « Le handicap est donc fonction des rapports des personnes handicapées avec leur environnement. Il surgit lorsque ces personnes rencontrent des obstacles culturels, matériels ou sociaux, qui empêchent d’accéder aux divers systèmes de la société qui sont à la portée de leurs concitoyens. Le handicap réside donc dans la perte ou la limitation de la possibilité de participer, sur un pied d’égalité, avec les autres individus à la vie de la communauté. » L’ONU recommanda la mise en œuvre de son programme mondial au cours de la décennie 1983-1992, désignée comme décennie des Nations Unies pour les personnes handicapées. Suite à cette étape, en 1993, l’Assemblée générale de l’ONU adopta les Règles universelles pour l’égalisation des chances des personnes handicapées. Dans celles-ci, la définition du handicap plus développée que celle du programme mondial s’inscrit clairement dans le Modèle Social, plus affirmé désormais au niveau international : « Par «handicap», il faut entendre la perte ou la restriction des possibilités de participer à la vie de la collectivité à égalité avec les autres. On souligne ainsi les inadéquations du milieu physique et des nombreuses activités organisées, information, communication, éducation etc., qui empêchent les personnes handicapées de participer à la vie de la société dans l’égalité.» Dans les nouvelles Règles de l’ONU, « L’égalisation des chances désigne le processus par lequel les divers systèmes de la société, le cadre matériel, les services, les activités et l’information sont rendus accessibles à tous, et en particulier aux handicapés. » Ces règles avaient pour objectif de définir les actions à engager dans tous les domaines pour éliminer les obstacles et assurer l’égalité de traitement. Elles visaient à garantir la mise en place effective des conditions préalables (telles que les soins, les rééducations et les services d’assistance personnels), l’élimination des obstacles entravant l’accès à tous les domaines de la vie sociale (cité, logement, éducation, emploi, ressources, vie familiale, culture, loisirs, religion) et à énoncer des recommandations méthodologiques pour la conception, la mise en œuvre, le suivi et l’évaluation des orientations politiques préconisées.

 

Plus récemment, la première décennie du Millénaire a été marquée par l’adoption de la Convention internationale relative aux droits des personnes handicapées (CIDPH) par l’Assemblée générale de l’ONU, le 13 décembre 2006. La CIDPH aborde tous les droits de l’homme, de manière indissociable et indivisible, qu’il s’agisse des droits civils et politiques ou des droits économiques, sociaux et culturels. Il s’agit d’une convention internationale globale et intégrée destinée à promouvoir, protéger et assurer la pleine et égale jouissance de tous les droits et de toutes les libertés fondamentales par les personnes handicapées, et de promouvoir le respect de leur dignité intrinsèque. Dans cette convention, en cohérence avec le modèle systémique de la CIF de l’OMS, les personnes handicapées sont définies comme des personnes qui présentent des incapacités physiques, mentales, intellectuelles ou sensorielles durables dont l’interaction avec diverses barrières peut faire obstacle à leur pleine et effective participation à la société sur la base de l’égalité avec les autres. La CIDPH institue l’obligation de respecter les droits de l’homme pour les personnes handicapées et vise, pour répondre à cette exigence, à supprimer toute discrimination et à assurer l’égalité d’accès dans tous les domaines de la vie. La suppression des obstacles y devient un droit, la politique inclusive une obligation. Le handicap n’est plus un problème de bien-être social mais une question de droits humains, les barrières sociétales et les préjugés sont eux-mêmes des facteurs handicapants. Les principes de la Convention sont : le respect de la dignité intrinsèque, de l’autonomie individuelle, y compris la liberté de faire ses propres choix, et de l’indépendance des personnes ; la non-discrimination ; la participation et l’intégration pleines et effectives à la société ; le respect de la différence et l’acceptation des personnes handicapées comme faisant partie de la diversité humaine et de l’humanité ; l’égalité des chances ; l’accessibilité ; l’égalité entre les hommes et les femmes ; le respect du développement des capacités de l’enfant handicapé et le respect du droit des enfants handicapés à préserver leur identité. La CIDPH se compose de 50 articles non organisés en chapitres mais qui peuvent être regroupés sous plusieurs grandes rubriques : principes et considérations générales, droits civils et politiques, droits économiques sociaux et culturels, modalités de mise en œuvre et clauses d’engagement.

 

Cette convention constitue un premier instrument juridique contraignant pour les États qui l’ont ratifiée. La ratification les engage à mettre en adéquation leurs législations nationales. Les États doivent prendre en compte le handicap dans toutes leurs politiques et programmes. Ils doivent mettre en place une instance de coordination de leurs politiques nationales et une instance de suivi de la bonne mise en œuvre de la convention. Tous les quatre ans, les États font un rapport sur l’application de la convention dans leur pays à un comité international, le Comité des droits des personnes handicapées, mis en place à l’ONU. Ce comité peut faire des recommandations au États. Il peut aussi recevoir des communications émises directement par des particuliers qui s’estimeraient victimes de violations de leurs droits par les pays dont ils relèvent si ces derniers ont ratifié le Protocole facultatif de la convention qui prévoit cette possibilité.

 

2.2  L’adoption d’une politique inclusive par l’Union européenne

Le cheminement de l’UE vers une politique inclusive l’a conduite à ratifier la CIDPH le 5 janvier 2011. L’UE s’engage ainsi à faire en sorte que l’ensemble de ses instruments législatifs, politiques et programmes respectent les dispositions de la convention consacrant les droits des personnes handicapées. Cet engagement concerne toutes les institutions de l'UE, notamment la Commission européenne, le Parlement européen, le Conseil de l'Europe et la Cour de justice européenne.

 

Déjà, en 1996, l’article 15 de la Charte sociale européenne affirma le droit des personnes handicapées à l'autonomie, à l'intégration sociale et à la participation à la vie de la communauté. En 1997, l’article 13 du traité d’Amsterdam, consacré à la lutte contre les discriminations, n’omit pas d’y inclure celles qui pourraient porter sur le handicap. Cette disposition destinée à promouvoir la non-discrimination s’est trouvée confirmée, en 2000, par l’article 21 de la Charte9 des droits fondamentaux de l’Union européenne qui stipule de manière complémentaire dans son article 26 que « L'Union reconnaît et respecte le droit des personnes handicapées à bénéficier de mesures visant à assurer leur autonomie, leur intégration sociale et professionnelle et leur participation à la vie de la communauté. »

Une Résolution de 2010 du Conseil de l’Union européenne, fixant un nouveau cadre européen du handicap, appuie la mise en œuvre effective de la convention des Nations unies par les États membres10 et les institutions de l'Union européenne. Elle fait référence, notamment, aux dispositions générales des traités de l’UE contre les discriminations, à la Charte des droits fondamentaux et à la CIDPH, pour inviter les États membres à ratifier et à mettre en œuvre cette convention. Elle recommande d’intégrer les questions du handicap de manière transversale et coordonnée lors de l'élaboration des politiques et programmes généraux. Cette formulation d’une politique inclusive est complétée par la recommandation d’actions spécifiques pour les personnes handicapées qui ont le plus besoin d’être aidées. Outre la proposition d’un ensemble d’orientations dans les domaines de l’éducation, de l’accessibilité, de l’emploi, la résolution valorise l’implication des personnes handicapées et de leurs organisations dans les décisions qui les concernent. Elle annonce l’élaboration d’une nouvelle stratégie européenne en faveur des personnes handicapées, qui s'appuiera sur les valeurs consacrées dans les traités européens, dans la convention des Nations unies et dans la stratégie « Europe 2020 », élaborée pour répondre aux besoins des groupes les plus vulnérables.

 

Cette stratégie, définie pour la période 2010-2020, vise à supprimer les obstacles qui empêchent les personnes handicapées de participer pleinement à la société au même titre que les autres. Elle a été adoptée par la Commission européenne le 15 novembre 2010. La stratégie de l’UE est fondamentalement orientée par l’engagement d’appliquer, d’inciter à faire appliquer et de suivre l’application de la CIDPH, en mettant en place les instances nécessaires et les instruments de suivi. Elle définit un premier plan d’action pour une période plus courte (2010-2015) qui succède à un plan précédent (2003-2010) qui se focalisa successivement sur l’emploi (2004-2005), l’inclusion active (2006-2007) et l’accessibilité (2008-2009). Le plan prévoit d’identifier les obstacles à l’accessibilité dans le domaine de l’environnement bâti, des transports, de l’information, de la communication, en incluant les technologies et les services. Un acte législatif sur l’accessibilité sera adopté à cette fin et un prix pour récompenser les villes les plus accessibles sera institué. Le plan prévoit d’assurer la pleine participation des personnes handicapées et de leurs familles à tous les aspects de la vie sociale et économique. Des standards sur l’organisation des bureaux de vote et les supports des campagnes électorales seront diffusés pour faciliter l’exercice du droit de vote des ressortissants de l’UE. Est prévue, également, la diffusion des bonnes pratiques de formation des professionnels des services publics à l’accueil des personnes handicapées ainsi que celle des bonnes pratiques pour l’accessibilité des sports, des loisirs, des activités culturelles. Le plan entend promouvoir et protéger la dignité des personnes handicapées et combattre toute forme de discrimination pour garantir aux personnes handicapées la jouissance de leurs droits fondamentaux. Une directive sera élaborée à cette fin dans le domaine de l’emploi. Dans les domaines de l’éducation et de la formation, l’objectif poursuivi est d’assurer le meilleur épanouissement des enfants et des adultes handicapés, via leur inclusion dans les divers systèmes de droit commun avec les supports et les aides nécessaires. D’autres mesures du plan concernent la mobilité libre en Europe, le choix du lieu de résidence, les domaines de la protection sociale et de la santé. Pour atteindre l’ensemble de ses objectifs, la stratégie européenne se dote d’instruments généraux tels que la sensibilisation aux droits des personnes handicapées, les supports financiers avec la mobilisation de fonds structurels et de fonds spécifiques attachés à des programmes, et la collecte de données statistiques.

 

2.3  L’impact de l’évolution conceptuelle sur la politique française du handicap

L’évolution conceptuelle dans le champ du handicap a marqué profondément la réforme de 2005, en raison d’une convergence très forte entre les conclusions des bilans de la politique antérieure du handicap, l’expérimentation des Sites pour la Vie Autonome et la montée en puissance du Modèle Social et plus encore de sa métamorphose dans un Modèle Systémique biopsychosocial. Au seuil de l’an 2000, plusieurs bilans importants de la politique du handicap, conduite à partir de la loi de 1975 (Risselin, 1998 ; Assante, 2000 ; Fardeau, 2001), ont mis en évidence les résultats décevants obtenus dans le domaine de l’intégration scolaire, de l’insertion professionnelle, de l’accès aux aides techniques et humaines et de la vie sociale, cela en dépit d’un investissement financier important de la collectivité. Ces bilans incitaient donc à une prise en compte et à une réduction beaucoup plus significative des obstacles environnementaux dans tous les domaines de la vie. A la même période, l’expérimentation des Sites pour la Vie Autonome (1997-1999) (Sanchez, Bounot, 2000) montrait l’intérêt d’une prise en compte globale des besoins de compensation des incapacités par les aides techniques, les aménagements du cadre de vie et les aides humaines, tels qu’ils pouvaient être appréhendés par des équipes pluridisciplinaires d’évaluation avec les personnes en situation de handicap, elles-mêmes, et en fonction de leurs propres projets. Elle mettait aussi en évidence la nécessité d’instituer une prise en charge financière de ces besoins de compensation. Ainsi s’est ouverte la perspective d’une affirmation du droit à la compensation (des incapacités), cette compensation par essence individualisée apparaissant parfaitement complémentaire de la logique d’une accessibilité collective généralisée. Leur importance respective et leur complémentarité fut d’ailleurs prise en compte, lors des premiers travaux engagés, dans le cadre du chantier de réforme de la loi de 1975, par un groupe de travail qui procéda à leur intégration explicite dans le cadre d’un modèle systémique, constituant une reformulation du Modèle Social, le « Modèle pour la vie autonome et les médiations dans une société accessible » (Sanchez, 2002).

 

Profitant de cette triple influence convergente, la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, qui s’est substituée à loi d’orientation du 30 juin 1975 en faveur des personnes handicapées, a modifié en profondeur la politique française du handicap11. Les principales différences entre les deux lois témoignent de l’impact capital de l’évolution conceptuelle du handicap. Alors que ce dernier n’était pas défini dans la loi de 1975, la loi de 2005 en propose une définition qui s’inspire (même imparfaitement12) de la CIF de l’OMS : « Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d'activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d'une altération substantielle, durable ou définitive d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales cognitives ou psychiques, d'un polyhandicap ou d'un trouble de santé invalidant.». La loi de 2005 vise à garantir les droits fondamentaux aux personnes handicapées, alors que la loi de 1975 se limitait à les affirmer. Désormais, «Toute personne handicapée a droit à la solidarité de l'ensemble de la collectivité nationale, qui lui garantit, en vertu de cette obligation, l'accès aux droits fondamentaux reconnus à tous les citoyens ainsi que le plein exercice de sa citoyenneté.». La loi de 2005 reconnaît le rôle essentiel des personnes handicapées et souligne l’importance de leur participation à toutes les décisions les concernant, notamment au sein de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH), nouvelle instance créée pour reconnaître le handicap et attribuer des droits13. Avec la loi 2005, la logique d’accessibilité qui avait été introduite dans la loi de 1975 par des dispositions relatives à l’accessibilité des bâtiments publics, des logements et des transports est généralisée à l’ensemble des champs sociaux : la cité, l’éducation, l’emploi, la vie culturelle ou sportive. Ceci tend à montrer que la politique d’intégration de 1975 fait place à une politique d’inclusion, au sens international du terme14. Ainsi, dans le champ de l’éducation, la loi de 2005 vise à assurer à l'élève, le plus souvent possible, une scolarisation en milieu ordinaire et son inscription est de droit dans l’établissement scolaire le plus proche de son domicile, qui devient son établissement scolaire de référence. Un plan personnalisé de scolarisation, impliquant l’ensemble des partenaires, est proposé à chaque enfant qui se voit attribuer un enseignant référent pour suivre son parcours et s’assurer, en relation avec une équipe de suivi de la scolarisation, de de la bonne prise en compte des besoins, ordinaires ou particuliers, de l’enfant. Dans le domaine de l’emploi, la loi de 2005 affirme le principe de non-discrimination à l’embauche et renforce les sanctions financières pour les employeurs qui ne respectent pas l’obligation d’emploi des travailleurs handicapées, fixée à 6% de l’effectif. Cette obligation s’accompagne d’aides pour financer les aménagements des postes de travail, les accompagnements et les équipements individuels, les accès au lieu de travail. Ces aides sont attribuées dans le secteur privé par l’Association de gestion du fonds pour l’insertion professionnelle des personnes handicapées (AGEFIPH), créée en 1987 et confirmée par la loi de 2005 qui crée son analogue pour le secteur public : le Fonds pour l’Insertion Professionnelle des Personnes Handicapés dans la Fonction Publique (fiphfp). Ce fonds recueille les contributions des employeurs publics qui n’ont pas atteint le taux de 6% pour financer des dispositifs d’aide à l’emploi. Dans le domaine du cadre bâti et des transports, l’accessibilité reçoit un nouvel élan. S’agissant du logement, l’obligation d’accessibilité ne s’applique plus seulement aux constructions d’immeubles d’habitation mais aussi aux maisons individuelles destinées à la location ou à la vente. En ce qui concerne les établissements et installations recevant du public qui entraient déjà dans le champ de l’obligation d’accessibilité lorsqu’il s’agissait de constructions nouvelles ou en cas de réalisations de travaux importants, tout le parc ancien devra être accessible, au plus tard, dix ans après la loi de 2005, soit en 2015. Il en va de même des systèmes de transport à l’exception des réseaux souterrains. La totalité de la chaîne du déplacement devra être accessible à tous et, notamment, aux personnes handicapées quel que soit leur handicap (physique, sensoriel, cognitif, mental ou psychique). Pour la mise en œuvre de cette politique d’accessibilité, les communes se voient attribuer une responsabilité importante. Toutes, quelle que soit leur taille, élaborent un plan de mise en accessibilité de la voirie et des espaces publics (PAVE). Les communes ou les établissements publics de coopération intercommunale (EPCI), de 5000 habitants ou plus, doivent créer une commission communale ou intercommunale pour l’accessibilité aux personnes handicapées (CCAPH ou CIAPH). Ces commissions établissent le constat de l’état de l’accessibilité du cadre bâti, de la voirie, des espaces publics et des transports. Elles organisent un système de recensement de l’offre de logements accessibles. Présidées par le Maire ou le président de l’EPCI, et composées de représentants de la commune, d’associations d’usagers et d’associations de personnes handicapées, elles font aussi des propositions pour améliorer la mise en accessibilité. Elles établissent un rapport annuel qu’elles transmettent au représentant de l’Etat dans le département, au président du conseil général, au conseil départemental consultatif des personnes handicapées (CDCPH), ainsi qu’à tous les responsables des bâtiments, installations et lieux de travail concernés par le rapport. Les CCAPH et CIAPH ont ainsi un rôle d’observation et de proposition capital pour développer, sur les territoires de proximité, l’accessibilité, comme un élément clé de la qualité de vie et un marqueur fondamental de tout développement durable.

 

La politique d’inclusion s’appuie sur la logique de l’accessibilité généralisée mais aussi sur celle de la compensation individualisée. La loi de 2005 crée, en effet, le droit à compensation avec une prestation nouvelle, la prestation de compensation du handicap (PCH) pour faciliter le recours aux aides techniques, aux aménagements personnalisés, aux aides humaines ainsi qu’aux accompagnements et, pour assurer le financement de ce nouveau droit, elle confirme le rôle de la nouvelle Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) créée à cet effet. La politique du handicap refondée en 2005 relève donc bien d’un modèle systémique prenant clairement en compte non seulement les facteurs environnementaux mais aussi, à part égale, les facteurs personnels, tel que le propose la CIF de l’OMS.

 

Limites et perspectives

Malgré la réforme importante dont elle a été l’objet, la définition de la nouvelle politique française du handicap ne s’est pas libérée de toute influence du Modèle Individuel. La définition du handicap proposée par la loi de 2005, tout en reprenant une terminologie inspirée de la CIF, n’a pas suffisamment écarté le risque d’interprétations susceptibles d’attribuer le handicap davantage à l’individu qu’à l’environnement. La mise en œuvre de la nouvelle politique inclusive du handicap a bien évidemment un coût, qui a été évalué et couvert dans le domaine de la compensation avec la création de la CNSA, mais sous-estimé et en souffrance de financements dans le domaine essentiel de l’accessibilité. Se pose, en outre, la question non moins importante des représentations sociales de la multitude de partenaires impliqués dans la réussite ou l’échec de la nouvelle politique inclusive, selon qu’elles traduisent le progrès de l’évolution conceptuelle du handicap, ou qu’elles demeurent encore sous l’influence, peut-on dire naturelle, du Modèle Individuel. Les bilans contrastés de l’application de la loi de 2005 faits par les pouvoirs publics eux-mêmes et encore plus ceux bien plus critiques émanant des associations de personnes handicapées confortent cette analyse. C’est particulièrement vrai dans le domaine de l’accessibilité du cadre bâti où les retards pris par rapport aux calendriers prévus sont déjà considérables.

Les avancées du nouveau modèle, tout en étant significatives, demeurent donc fragiles et requièrent toujours une mobilisation importante des acteurs qui les soutiennent et souhaitent leur amplification. Travailler à partir de cette hypothèse conduit à développer une forte sensibilisation sur les fondements des politiques publiques, l’affirmation internationale et nationale du droit à l’égalité de traitement et sa déclinaison dans les divers domaines de la vie avec le support des logiques complémentaires d’accessibilité collective et de compensation individualisée. L’appropriation de l’évolution conceptuelle par les responsables de la conception et de la mise en œuvre des politiques publiques - au premier rang desquels se trouvent les collectivités territoriales- est la condition nécessaire de leur efficacité sur le parcours de vie des personnes en situation de handicap.

 

 

 

 


[1] - Le mot handicap a une origine anglo-saxonne. En Grande Bretagne, selon les « Oxford Dictionaries », le terme handicap a désigné d’abord (XVIIème siècle), par contraction de « hand in cap », un jeu d’échange d’objets avec compensation financière au cours duquel les protagonistes mettaient de l’argent dans un chapeau et manifestaient leur accord en sortant leurs mains pleines ou vides. Il a été utilisé ensuite, au XVIIIème siècle, pour désigner de manière analogue la procédure par laquelle les propriétaires des chevaux donnaient ou non leur accord au poids devant être porté par chaque cheval. Dans la seconde partie du XIXème, le handicap n’a plus seulement désigné la procédure mais aussi le poids supplémentaire attribué au cheval réputé supérieur. C’est par la suite, vers 1880, que le mot en est venu à signifier une condition inférieure ou désavantageuse pour un être humain. A partir de 1915, il a été appliqué à des enfants handicapés aux États-Unis. Dans l’entre-deux guerres, son usage s’est étendu aux adultes. En 1935, une association américaine s’appelait ‘The League of the Physically Handicapped”. Elle fut refondée en 1940 avec le même nom. En France, son usage remonte probablement à la fin du XIXème siècle pour les courses à chevaux puis, un peu plus tard, dans un sens figuré, pour signifier un désavantage, comme en atteste son intégration en 1913 dans le dictionnaire de l’Académie française. Plus tard, le secteur médico-social commença à l’utiliser pour désigner les difficultés d’insertion des personnes infirmes, ces difficultés se confondant toutefois avec l’infirmité elle-même ou les incapacités en résultant.

[2] -Cette désignation ne deviendra toutefois officielle qu’en 1957 avec la « loi sur le reclassement des travailleurs handicapés.»

[3] -L'article 49 instituait l'obligation d'accessibilité pour les installations ouvertes au public et les bâtiments collectifs neufs d'habitation. L'article 52 prévoyait l'élaboration d'un programme d'adaptation des transports collectifs.

[4] -Union of the Physically Impaired Against Segregation (UPIAS)

[5] -« The disadvantage or restriction of activity caused by a contemporary social organization which takes little or no account of people who have physical impairments and thus excludes them from participation in the mainstream of social activities. »

[6] -Études et recherches anglo-saxonnes sur le handicap ayant pour caractéristique essentielle de se référer au Modèle Social, et souvent réalisées par des personnes handicapées ayant une reconnaissance académique.

[7] -Ce qui fut largement fait en France, comme en témoignent, tout particulièrement, de multiples travaux des chercheurs du Centre Technique National d’Etudes et de Recherches sur les Handicaps et les Inadaptations (CTNERHI) et le schéma proposé dans un ouvrage majeur de l’INSERM consacré à la recherche sur les handicaps sous la direction de Michel Fardeau (Fardeau, 1984).

[8] -Comité Québécois sur la Classification Internationale des Déficiences, des Incapacités et des Handicaps (CQCIDIH)

[9] - Cette charte qui rassemble en un seul document tous les droits a, depuis le traité de Lisbonne (2009), la même valeur qu’un traité.

[10] - La convention n’est pas contraignante pour chacun des États membres de l'UE, qui conservent la possibilité de décider de la ratifier ou non. Les 27 États membres de l’UE ont signé la convention mais certains ne l’ont pas encore ratifiée.

[11] -  Par ailleurs, la loi d’orientation de 1975 était doublée d’une loi relative aux institutions sociales et médico-sociales à laquelle s’est substituée la loi n° 2002-2 du 2 janvier 2002 rénovant l’action sociale et médico-sociale (JORF du 3 janvier 2002), qui affirme le droit des usagers des établissements et services.

[12] - La définition reprend les termes de limitation d’activité, de restriction de participation, d’altération des fonctions qui proviennent de la CIF. Par contre, elle aurait dû poser clairement le handicap comme le résultat d’une interaction entre l’environnement et les altérations des fonctions au lieu de tendre à les poser comme une conséquence de celles-ci.

[13] - La MDPH remplace et regroupe l’ancienne Commission départementale de l’éducation spéciale(CDES) et l’ancienne Commission technique d’orientation et de reclassement professionnel (COTOREP). Les MDPH ont intégré aussi les sites ou dispositifs expérimentaux pour la vie autonome.

[14] - La politique inclusive, définie dans les travaux de l’ONU et de l’UE, se réfère au sens anglo-saxon d’inclusion, dans les prises de position des organisations de personnes handicapées ou dans des travaux d’étude se référant au Modèle Social. L’inclusion, dans ce sens, désigne la situation d’une personne incluse dans un ensemble (école, entreprise…) conçu pour tous et pour chacun ou l’action d’inclure une personne dans un ensemble conçu pour tous et pour chacun. Elle suppose une conception universelle de l’ensemble et des adaptations individualisées. Le terme intégration peut prendre un sens équivalent en français, mais il recouvre bien souvent des situations où l’effort d’adaptation demandé aux personnes handicapées demeure important, faute d’une accessibilité insuffisante des milieux de vie.

Références bibliographiques

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  • Barral, Catherine. 1999. « De l’influence des processus de normalisation internationaux sur les représentations du handicap », Handicaps et inadaptations – Les cahiers du CTNERHI, n° 81, p. 20-34.
  • Barral, Catherine. 2000. « ONG de personnes handicapées et politiques internationales : l’expertise des usagers », Prévenir, n° 39, pp.185-190.
  • Fardeau, Michel. 2001. Personnes handicapées : Analyse comparative et prospective du système de prise en charge. Paris : Rapport au Ministre de l’Emploi et de la Solidarité, 126 p.
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  • Sanchez, Jésus. 2002. Groupe de travail « accessibilité, accompagnement, conditions de vie autonome, regard » in Assante Vincent, Mission d’étude en vue de la révision de la loi d’orientation du 30 juin 1975 en faveur des personnes handicapées, Paris : Ministère délégué à la famille, à l’enfance et aux personnes handicapées, 82 p.
  • Stiker, Henri-Jacques. 2005. Corps infirmes et sociétés, Paris : Dunod, 253 p.

Textes de référence

  • Loi n° 2005-102 du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, JORF du 12 février 2005.
  • Loi n° 2002-2 du 2 janvier 2002 rénovant l’action sociale et médico-sociale, JORF du 3 janvier 2002.
  • Charte des droits fondamentaux de l’Union européenne. Journal officiel des Communautés européennes, 18 décembre 2000.
  • Résolution du Conseil de l'Union européenne et des représentants des gouvernements des États membres, réunis au sein du Conseil, sur un nouveau cadre européen en matière de handicap. Journal officiel des Communautés européennes, 20 novembre 2012.
  • Organisation des Nations Unies. 2006. Convention relative aux droits des personnes handicapées. New-York : ONU, 32p. et annexe (protocole facultatif), 5p.
  • Organisation Mondiale de la Santé. 1988. Classification Internationale des Handicaps : Déficiences, Incapacités, Désavantages, Paris : OMS, INSERM, CTNERHI, 203 p.
  • Organisation Mondiale de la Santé. 2012 Classification Internationale du Fonctionnement, du handicap et de la santé. Version pour enfants et adolescents, Paris : OMS, Presses de l’EHESP,  334 p.
  • World Health Organization. 2001. International classification of functioning, disability and health, Geneva : World Health Organization, 205 p.

Liens utiles

Texte en français de la Convention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées :

 

Texte de l'Union européenne sur un nouveau cadre européen en matière de handicap :

 Nouveau cadre européen du handicap

 

Texte de la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées :

 Loi handicap 2005