La compensation des conséquences du handicap à l’épreuve du projet de vie

Modifié le 03 décembre 2018

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Questions clés

Dans tous les domaines de la vie sociale, le projet semble aujourd’hui devenu pratiquement incontournable. Il est même progressivement devenu une méthode de gouvernement. Une telle méthode fondée sur l’activation de l’individu autonome sommé de s’engager dans un projet n’est pas réservée seulement aux individus les plus performants. Elle peut aussi être mobilisée pour encourager la formulation et la réalisation des projets des personnes vulnérables. Ainsi, dans le champ du handicap, la subjectivité des personnes, via leurs projets de vie, a tendance à être prise en considération par les politiques sociales actuelles dans une perspective d’émancipation et d’amélioration de la qualité de vie des intéressés. L’article interroge la notion de « projet de vie » à partir de l’usage qu’en font les personnes handicapées. Il montre que celles-ci rencontrent un certain nombre de difficultés pour répondre à l’offre qui leur est faite et tente de comprendre ces difficultés en se penchant - à partir d’une étude de cas - sur la façon dont les personnes handicapées font l’expérience du projet dans leurs parcours de vie.  A partir de là, il revient sur la notion de projet qui n’est pas décrit comme celui d’un individu rationnel et indépendant mais au contraire comme celui d’un individu interdépendant, pris dans ses divers attachements. 

 

SOMMAIRE

Dans tous les domaines de la vie sociale, la référence au projet semble aujourd’hui devenue pratiquement incontournable. Anticiper le temps qui vient pour tenter de le contrôler, définir les espaces potentiels pour les assujettir sont des pratiques qui s’imposent comme un « fait majeur de notre temps » (Boutinet, 1993). Alors que, selon cet auteur, « les sociétés traditionnelles sont souvent sans projet voire même hors projet », les sociétés modernes se sont au contraire développées autour de l’idéal de projection. Le projet, qui ne prend son sens actuel qu’au milieu du XX° siècle, est progressivement devenu l’une des figures emblématiques des sociétés contemporaines. Au-delà de l’emblème, le projet est même une réalité autour de laquelle se structure l’ensemble du fonctionnement social en sorte qu’il est possible de parler aujourd’hui, « d’une organisation générale de la société par projets » (Boltanski, Chapiello, 1999).

Cette déclinaison au pluriel de la notion indique un certain changement de la place qu’occupe le projet dans les sociétés modernes actuelles. En effet, ce qui fait société aujourd’hui, ce n’est pas tant « le » projet – il est au contraire banal d’en évoquer la « panne » – mais l’ensemble des projets qu’élaborent les collectifs et individus qui en font partie. Autrement dit, c’est la multiplication de tels projets qui participent de la construction et du maintien du lien social et non l’inverse.

Cette inversion n’est pas sans incidence sur les politiques publiques qui faute de pouvoir donner du projet une définition substantielle, utilisent cette notion comme catégorie de l’action publique. Devenu « social actif » (Vielle, Pochet, Cassiers, 2005), l’Etat centre son action sur la « personne » qu’il s’agit de « rendre capable » (Donzelot, 2007), autonome, projective et responsable d’elle-même. Le caractère paradoxal de cette injonction étatique qui est faite aux individus de se soumettre à la norme d’autonomie a fait l’objet de plusieurs critiques (Ehrenberg, 1998, Dubet 2002, Donzelot 2007, Astier, 1997, 2007, Astier et Duvoux, 2006). Quant il doit faire l’objet d’une exposition publique, quand il devient la condition de l’aide et de la prestation, le projet est autant une reconnaissance de l’autonomie de son auteur qu’un contrôle de ce dernier au travers de l’examen de la validité de son projet (Pinson, 2004).

Cette méthode de gouvernement fondée sur l’activation de l’individu autonome au travers de la promotion de son projet, n’est pas réservée seulement aux individus les plus performants. Elle peut aussi être mobilisée pour encourager la formulation et la réalisation des projets des personnes vulnérables.

Ainsi, dans le champ du handicap, la subjectivité des personnes a aussi tendance à être prise en considération par les politiques sociales actuelles. L’émancipation est l’un des objectifs important des nouvelles politiques du handicap, mais, à la différence des autres politiques sociales, l’aptitude des personnes handicapées à s’engager dans le futur et dans un projet ne relève pas ici d’une prescription. L’engagement dans un projet n’est pas la condition de la prestation. Plus envisagé comme un élément de la qualité de vie des individus que comme une exigence, il est en quelques sortes « inconditionnel ».

Dans cet article, nous souhaitons interroger la notion de « projet de vie » à partir de l’usage qu’en font les personnes handicapées. Nous verrons dans un premier temps, que celles-ci rencontrent un certain nombre de difficultés pour formaliser leurs « projets de vie » lorsqu’elles se présentent devant les CDAPH1 pour obtenir la compensation des conséquences de leur handicap. Dans un second temps, nous tenterons de comprendre ces difficultés en nous penchant - à partir d’une étude de cas - sur la façon dont les personnes handicapées font l’expérience du projet dans leurs parcours de vie. Nous nous appuyons pour cela sur deux recherches récentes. La première recherche est issue d’une enquête2 menée dans les MDPH3 auprès des CDAPH, instances chargées de recevoir les demandes des personnes handicapées, d’évaluer leurs besoins, de se pencher sur leurs projets de vie, de qualifier leurs situations et de décider de l’attribution de leurs droits. La seconde recherche, de type ethnographique a conduit notre équipe4 à suivre pendant une durée de plusieurs mois le travail de services d’aides et de soins (SSIAD5, SAMSAH6) chargés d’accompagner à domicile, le parcours de personnes dites handicapées psychiques. La mobilisation des résultats de ces deux recherches nous permettra de mesurer le décalage qu’il y a entre l’individu sommé de se présenter devant la MDPH comme auteur de son propre projet de vie, et l’individu qui ne tient dans sa vie concrète que par ses divers attachements, par son inscription dans des réseaux d’interdépendance et par son ancrage territorial.

1  Projet de vie et droit de la compensation

Celui qui sollicite aujourd’hui une aide ou une prestation auprès de la MDPH est donc invité à exposer son projet de vie. L’introduction du projet de vie dans la Loi du 11 février 2005 vise à ce que les aspirations de la personne handicapée soient prises en compte. Mais au-delà, elle modifie aussi de façon substantielle le régime de la compensation selon lequel les droits ne sont plus seulement attribués à la personne en fonction de sa situation passée, mais aussi en fonction des incidences que le handicap peut avoir dans sa vie future.

1.1  Les métamorphoses du droit de la compensation

Expliquons-nous. La notion de compensation est au cœur des questions de justice sociale. Des lors que les dommages subis par un individu ne sont plus considérés comme une affaire strictement personnelle, se pose alors la question de savoir quels sont les dommages qui doivent être effectivement réparés, qui doit les réparer, à quelle hauteur, pour quelles raisons, au regard de quels principes et enfin, dans quelle perspective. Avec la responsabilité pour faute, le droit civil répond au début du XIX° siècle que c'est l'auteur du dommage qui, à proportion de sa responsabilité, se doit de réparer l'entièreté du préjudice. La compensation est ici intégrale, mais elle est loin de satisfaire les exigences de justice sociale puisque de nombreuses victimes - celles qui ne peuvent démontrer la faute d’un responsable - sont écartées de son champ. Avec la responsabilité pour risques qui apparaît à la fin du XIXe siècle, le droit social garantit que la victime du dommage peut-être secouru mais - c'est là, la contrepartie de l'assurance - sans que celle-ci ne puisse prétendre à l'intégralité de la réparation du préjudice. La compensation est certes plus juste puisqu'elle intègre dans son champ des victimes non prises en compte par les règles de droit civil. Mais elle reste injuste puisque d'une part elle ne cherche pas à rétablir la victime dans sa situation initiale et que d'autre part, elle laisse en dehors de la réparation tous ceux qui ne sont pas éligibles à ce droit social.

Les personnes handicapées ont longtemps fait les frais d'un tel système. Leur droit à compensation variait, parfois considérablement, selon l'origine de leur déficience. Certaines pouvaient espérer des rentes substantielles à la suite d'un accident du travail ou d'une blessure de guerre, d'autres ne pouvait prétendre qu'à des pensions très modiques. D'autres enfin étaient exclues de ce régime d’assurance et n'avait d'autre solution que de se tourner vers la société civile - en l'occurrence principalement leur famille - ou vers l'assistance.

On peut dire que la loi anti-Perruche7 a fait advenir un tout autre paradigme dans le champ du handicap. En affirmant que « nul ne peut se prévaloir du préjudice du seul fait de sa naissance » et que c’est, non pas à l'auteur du dommage (ici les responsables de la malformation périnatale) mais à la société de se charger de toutes les conséquences du handicap, le législateur a reconnu le handicap - quelle que soit son origine - comme un risque de l'existence devant être, à ce titre, socialement compensé.

Ce nouveau principe de justice sociale s'est actualisé en France dans la loi de Modernisation sociale du 2 janvier 2002, puis dans celle du 11 février 2005 qui ont toutes deux reconnu que la personne handicapée avait désormais un nouveau droit, celui de pouvoir prétendre à la « compensation des conséquences de son handicap ».

Ce droit à compensation nous semble comporter deux dispositions spécifiques au droit du handicap. Il tient compte en effet du temps futur d'une part, et de la subjectivité de la personne concernée d'autre part. En effet, le droit compensation n'est plus uniquement déterminé par le passé de la personne handicapée. Certes, pour être éligible au droit à compensation, celle-ci doit pouvoir démontrer que son désavantage est bien lié à une déficience. Mais, une fois ce lien reconnu, le contenu du droit dépend alors, en principe, des besoins de la personne tels que celle-ci les exprime dans son projet de vie et tels qu’ils sont évalués par la CDAPH. La compensation n’est plus alors forfaitaire, c'est-à-dire identique pour chaque catégorie d'ayants droits. Elle est attribuée en fonction des projets de chacun mais aussi en fonction de l’appréciation des CDAPH.

1.2  Un droit négocié

Le droit à compensation est donc un droit négocié. Toutefois, cette négociation ne fait pas l’objet d’un très grand formalisme. Contrairement à d’autres champs, comme celui du droit du travail par exemple, la négociation ne s’effectue pas ici dans un cadre réglementaire très contraignant. En premier lieu, ni la forme, ni le contenu de l’objet de la négociation ne sont définis. Par ailleurs, les demandeurs ont la liberté de s’exprimer aussi longuement qu’ils le souhaitent sur n’importe quel sujet.

En second lieu, ni les modalités, ni les règles de la négociation ne sont prescrites. Les requérants ne sont pas avertis du cheminement probable de leur dossier ni des moments où celui-ci sera discuté.

Enfin, les critères à l’aune desquels sont évalués les projets ne sont pas non plus indiqués. Le formulaire précise que le projet de vie doit donner « un éclairage à l’équipe pluridisciplinaire d’évaluation » qui a en charge l’élaboration d’un Plan Personnalisé de Compensation (PPC). La notion « d’éclairage » indique que les projets de vie n’ont qu’un caractère indicatif.

Ainsi, la procédure de formalisation et de traitement des projets de vie fait l’objet d’un encadrement particulièrement flexible. Les acteurs sociaux, qu’ils soient professionnels ou usagers, disposent donc d’une très grande latitude pour investir (ou non) le projet de vie, lui donner un sens et un contenu.

2  Typologie des usages

Comment les personnes handicapées se saisissent-ils de ce nouveau droit ? Force est de constater que les personnes handicapées et les professionnels sont assez mal à l’aise avec lui. Le sondage que nous avons effectué dans les dossiers de l’une des MDPH qui nous ont servi de terrain d’enquête fait ressortir que sur 100 dossiers récemment exploités par la MDPH (entre mars et juin 2009), seuls 15 % d’entre eux contenaient un formulaire projet de vie, sinon rempli du moins signé. Il reste que certaines personnes répondent favorablement et évoquent par écrit leurs souhaits et leurs attentes. Or, la plupart du temps, ces écrits offrent assez peu de renseignements complémentaires par rapport aux éléments qui sont déjà communiqués à la MDPH. La consultation d’une centaine de projets de vie nous permet de proposer une brève typologie non pas des « projets », mais des demandes formulées dans la mesure où plusieurs demandes de nature différente peuvent coexister dans le même projet.

2.1  Les projets vides»

Nombre de dossiers ne contiennent pas de projets de vie. Toutefois, nous appelons « projets vides » les formulaires indiquant ouvertement que les personnes refusent d’expliciter leurs souhaits et leurs besoins. De tels projets sont rares. Ce qui s’explique probablement par la portée symbolique du comportement d’opposition. L’affichage, au travers d’une signature, d’un refus de faire part de ses intentions alors qu’une prestation dépend de celles-ci est un acte particulièrement fort. Il suppose que la personne puisse passer outre les conséquences supposées de son refus. Face à un tel risque, il est probable que les personnes préfèrent omettre de joindre le formulaire dans le dossier ou bien rendre un document très peu renseigné, plutôt que d’afficher ouvertement un refus.

2.2  Les projets conjuratoires.

Face à la proposition qui leur est faite de parler de leur avenir, certains s’inscrivent dans une logique conjuratoire au sens où ils indiquent qu’ils font dépendre leur destin d’évolutions sur lesquelles ils n’ont aucune prise. Il n’y a pas à proprement parler de projet mais formulation d’un vœu que les contraintes qui pèsent sur la personne finissent un jour par se desserrer. D’une certaine manière « les projets conjuratoires » sont des « anti-projets » puisqu’ils évoquent des espoirs de changements qui ne proviennent pas de la personne elle-même. Ainsi Carmen D. souhaite que « la recherche avance pour trouver les bons traitements, voire espérer une guérison pour [qu’elle] puisse vivre une vie normale ». Mathieu R. espère « recouvrer la santé pour avoir droit à un prêt qu’on [lui] refuse ». Djamel C. « souhaite sincèrement que [sa] santé s’améliore alors qu’aujourd’hui, ce n’est pas le cas ». Les projets conjuratoires sont aussi un exutoire lorsqu’ils n’ont aucune chance de réalisation et expriment plus un sentiment qu’une demande particulière. Dans la rubrique des souhaits, Marguerite M. explique quel est son désir le plus cher : « J’aimerais avoir ma mère avec moi. Elle me manque beaucoup, elle est au cimetière »Pour autant, cette absence ne génère aucun besoin : « J’ai rien besoin, j’ai ma tante ».

2.3  Les projets fonctionnels

La plupart des projets sont plutôt fonctionnels. On pourrait dire qu’ils sont la traduction en mots de tout ou partie du dossier, les personnes se contentant de reformuler à leur façon la demande qu’ils font à la MDPH. Le projet peut être extrêmement lapidaire comme celui de Jean I. Celui-ci fait une demande d’aménagement de véhicule et se contente de noter, dans la rubrique souhaits, « faire installer une boîte automatique sur mon véhicule », et dans la rubrique besoins : « difficulté d’embrayer ». Pierre V. espère une carte de priorité et de stationnement  pour « ne plus avoir à attendre dans une file de personne, pouvoir stationner pour ne plus trop avoir à marcher ». Remy R. est un peu plus prolixe, mais ne fait, lui aussi que reprendre l’essentiel de sa demande telle qu’elle est déjà enregistrée dans son dossier : « Je souhaite obtenir l’aménagement de mon véhicule. J’ai contacté le CALPACT pour la prise en charge de travaux de création de douche et de WC. Je dois faire installer une rampe pour monter mes escaliers ». Au chapitre des besoins, Rémy R. rajoute : « Je souhaite bénéficier d’un service de soins ou auxiliaire de vie pour l’habillage du quotidien ». Bien souvent, le libellé des projets de vie portent la marque de l’expertise. Les personnes utilisent en effet la terminologie consacrée et se cantonnent en guise de projets aux prestations que propose la MDPH. Les projets sont formatés par les prestations existantes surtout lorsque la rédaction de ceux-ci bénéficient du soutien des professionnels.

2.4 Les projets justificatifs

Les projets peuvent être fonctionnels et compter une part plus ou moins importante de justification. Le formulaire projet de vie est alors utilisé pour plaider sa cause auprès de la commission. Nul doute que, là aussi, l’intervention d’un professionnel est de nature à orienter et conforter le propos. Ainsi, Jackie D. est aidée dans la rédaction de son projet de vie par une assistante sociale de l’APF. Le projet est certes fonctionnel, concis, mais il est argumenté. Il donne quelques unes des raisons qui motivent la démarche : « Je souhaite déménager dans un logement accessible car pour l’instant je vis dans un appartement au premier étage sans ascenseur. Le fait d’avoir un appartement non accessible m’isole. Je ne participe à aucune activité ». Dans le chapitre des besoins : « J’ai besoin de trouver un logement accessible et pour cela être accompagnée par une équipe de professionnels spécialistes, dans mes demandes liées à mon handicap. Etant veuve, j’ai besoin de voir du monde ». Les observations complémentaires insistent sur la dimension sociale de la demande : « J’ai besoin de contacts sociaux car j’ai eu un métier commercial en contact avec la clientèle ». Mais les justifications peuvent aussi exister sans l’aide de spécialistes.

2.5  Les projets revendicatifs

Le projet de vie peut aussi être l’occasion de peser sur le processus de décision en insistant sur des dysfonctionnements voire des injustices. Ce qui est alors attendu, c’est que la MDPH rétablisse un équilibre soit en raison du contenu de sa décision soit encore en raccourcissant les délais de réponse. Ainsi, Yves D. sollicite des aides diverses, mais ajoute des considérations générales dont il espère qu’elles influenceront la commission : « Je vois que la sécurité sociale se désintéresse des personnes handicapées et que les mutuelles ne sont pas adaptées à mes besoins (sinon à des prix exorbitants). Je m’aperçois aussi que tous les handicapés ne sont pas traités de manière égale. Certains (à handicap égal) reçoivent beaucoup plus que moi ». Le projet de vie peut être l’occasion de dénoncer les lenteurs bureaucratiques de la MDPH. Ainsi, Bernard A. écrit : « Nous rentrons dans le septième mois d’attente de ma réponse pour la PCH (…) Je ne pense pas que vous ayez pu consacrer beaucoup de temps à travailler sur mon dossier depuis les 6 derniers mois, alors que moi, sans être payé pour cela, j’y ai passé plusieurs semaines. Je vous résume donc ma situation, vous évitant de rechercher mon dossier poussiéreux aux archives ». Mais de telles dénonciations sont plutôt rares car elles sont en contradiction avec la démarche qui consiste à demander de l’aide à l’organisme incriminé. Les éventuels dysfonctionnements sont plutôt évoqués de façon implicite. Ainsi en est-il lorsque le requérant rappelle l’ancienneté de sa procédure et insiste sur l’enjeu d’une décision rapide. Les formulations ne sont pas nécessairement vindicatives. Elles peuvent être au contraire très courtoises. Daniel C. s’impatiente un peu, mais reste très civil : « J’aimerais savoir combien de temps il faut attendre. Je m’excuse. Je vous prie de faire au plus vite s’il vous plaît ce serait bien de votre part. Je sais très bien que je ne suis pas le seul. Je m’excuse de l’écriture pas très bien. Je vous remercie encore. Passez de bonnes fêtes ».

3  L’expérience du projet dans les parcours de vie

Ces quelques projets type ont ceci de commun qu’ils donnent finalement assez peu d’indications – mêmes quand les projets articulent plusieurs types de demandes - sur la façon dont les requérants envisagent leur avenir. Tous les projets que nous avons recensés sont particulièrement brefs et ne comportent sauf exception que quelques lignes. Ils ne donnent guère d’éléments supplémentaires susceptibles d’orienter ou de rectifier l’appréciation des équipes pluridisciplinaires. Selon nos observations, les professionnels semblent ne tirer que très peu d’informations de leur lecture des projets de vie (quand ils se reportent à ce document, ce qui n’est pas toujours le cas). Notons toutefois qu’exceptionnellement, certains projets peuvent être très développés et très circonstanciés. Ces quelques projets, considérés comme exemplaires, supposent un certain niveau culturel ce qui n’est pas le cas de la plupart des requérants. Manifestement, ces derniers sont presque toujours très embarrassés avec l’écriture. Bref, soit les projets ne sont pas exprimés soit ils le sont de façon très succincte et peu utilisable par la CDAPH. Plusieurs explications de ce faible recours au droit sont possibles.

3.1  La nouveauté de la démarche

Certaines de ces explications sont liées à la nouveauté du dispositif. Il convient en effet de préciser que plus de la moitié des dossiers enregistrés par la MDPH (56 %) qui nous a servi de terrain d’enquête, concerne des renouvellements de demandes de prestation qui ont déjà été présentées dans le passé, à un moment où la procédure n’existait pas encore. Ces personnes qui ne font que demander un renouvellement de droits déjà acquis ne saisissent pas l’intérêt de ce nouveau formulaire.

Ensuite, certaines prestations se prêtent assez mal au récit, que celui-ci soit biographique ou projectif. Nous pensons ici à la carte de stationnement (18 % du total de demandes enregistrées) ou à la carte d’invalidité (26 %), même si bien souvent, pour un même dossier, les demandes concernant ces documents sont complémentaires d’autres demandes.

Mais surtout, c’est l’expression « projet de vie » et la démarche qui lui est associée qui sont mal comprises. Par exemple :

Janine T. : « Oui. Alors, c’est vrai qu’on ne comprenait pas trop ce qu’ils voulaient dire par « projet de vie ». Alors on se disait, mais « projet de vie », moi « projet de vie », je disais à mon mari : qu’est-ce que tu veux que je mette comme « projet de vie » ? Moi, j’aimerais bien qu’un jour je puisse retravailler. Et puis, j’aimerais bien que, du jour au lendemain, ma maladie, hop, elle s’en aille ! Moi, je leur ai mis ça ». Question : « Vous avez mis ça ? » J.T : « Oui ! Du coup, j’ai dit, que tout aille bien quoi. C’est vrai que, l’histoire de retravailler un jour, j’espère, un jour, retravailler ».

De leur côté, les agents de la MDPH sont en difficulté pour donner des explications satisfaisantes. Ils évitent d’orienter les personnes vers un modèle de projet de vie pour ne pas les influencer. Il leur est aussi impossible d’indiquer quels seront les utilisations qui seront faites ultérieurement du formulaire par la CDAPH. Ils sont alors contraints de donner des informations qui sans être forcément erronées sont finalement assez vagues, comme nous avons pu l’observer à l’accueil : « vous pouvez ajouter dans ce formulaire tout ce qui semble important concernant votre cas et que vous ne pouvez mentionner dans le reste du dossier ». Et encore une telle explication n’est pas donnée spontanément. Les agents d’accueil s’efforcent de cerner la demande pour éviter de submerger le demandeur d’informations et de formulaires. Ils ont plutôt alors tendance à ne répondre qu’aux questions qui sont posées.

Certaines situations ne sont pas non plus très favorables à l’élaboration de projets. Souvent les professionnels citent le cas de personnes qui viennent d’avoir un accident ou bien celles dont l’état de santé ne cesse de s’aggraver et à qui il est délicat de parler de projets.

Mais au-delà de ces premières explications, il nous semble que doit surtout être prise en compte celle qui vient du décalage à la fois temporel et spatial entre les projets de vie tels qu’ils sont demandés à l’entrée dans le circuit MDPH et l’expérience concrète qu’en font les requérants dans leurs parcours de vie.

3.2  Le décalage temporel

Décalage temporel d’abord. En proposant aux personnes handicapées d’exposer leurs projets de vie, la MDPH leur demande en fait de procéder à une sorte d’arrêt sur image et de suspendre en quelques sortes le temps. Pour obtenir les prestations auxquelles elles ont droit, ces personnes doivent d’une part présenter les contraintes qui pèsent sur elles et les ressources qu’elles détiennent, et d’autre part faire connaître leurs différentes aspirations. Le formulaire est donc une sorte de document de synthèse qui cristallise, à un moment donné, différents aspects de la vie de la personne. L’exercice suppose par conséquent – du moins pour que le droit à compensation puisse être pleinement mobilisé – un balayage assez large de la vie de la personne tant dans sa dimension passée que future. Les personnes handicapées sont donc appelées ponctuellement à faire un effort de mise en cohérence de leurs ligne de vie. Elles sont un peu dans la situation décrite par Platon dans le mythe d’Er le Pamphylien, où les âmes, avant la vie, doivent choisir, devant la déesse Nécessité, le modèle de vie qu’elles auront, une fois qu’elles seront incarnées.

Or, il est plutôt rare, surtout dans le contexte d’aujourd’hui, fortement marqué par l’incertitude, que les individus - handicapés ou non - soient en surplomb de leur propre vie et puissent synthétiser – qui plus est par écrit - le déroulé de leur vie passée et de l’articuler au futur. S’ils passent leur temps à avoir « des projets dans leur vie », ils ne les vivent que très exceptionnellement comme « un projet de vie ». Quand les personnes sont handicapées, elles ont de plus à effectuer des réajustements incessants dans l’organisation de leur vie ce qui les amène à revoir en permanence chacun de leurs projets. En forçant un peu le trait, nous dirons même que bien souvent les personnes handicapées sont obligées de s’inscrire dans une problématique de « planification » plus que de projet faute de pouvoir se laisser porter par la routine, comme cela est le cas des personnes valides. En effet, le moindre incident bouscule le quotidien et contraint alors les personnes à repenser tout ou partie de l’organisation de leur mode de vie et à reconstruire, à partir du présent, leur devenir, y compris sur le très court terme. Elles procèdent alors par essai erreur, en multipliant les expériences, en tentant divers projets sans que ceux-ci ne soient forcément liés entre eux. Elles inventent le style de leur existence pas à pas, au quotidien et au gré des épreuves qu’elles traversent. Certes, elles peuvent s’autoriser des moments où elles tentent de jeter un regard d’ensemble sur leur vie, mais ces moments ne sont pas forcément ceux qui sont imposés par le temps administratif.

Ainsi, lorsqu’elles poussent la porte de la MDPH, les personnes handicapées n’ont pas nécessairement un projet de vie à faire valoir. Elles sont plutôt engagées dans des dynamiques complexes où les projets se font et se défont sur un mode pragmatique. Elles s’inscrivent plutôt le plus souvent dans des processus incertains que l’écriture aurait beaucoup de mal (encore une fois sauf exception) à canaliser et à synchroniser. Bref ce qui leur importe émerge très faiblement du formulaire qui est inséré dans leurs dossiers.

3.3  Le décalage spatial

A côté de ce décalage temporel, il est possible d’évoquer un décalage « spatial ». En effet, le projet de vie, tel qu’il est proposé par la MDPH, suppose l’existence d’un individu, auteur de sa propre vie, susceptible de définir par lui-même ses besoins et ses objectifs de vie. Il s’agit donc là, d’un individu supposé rationnel, détaché de ses différentes appartenances et pouvant, sinon agir, du moins décider par lui-même indépendamment de toute détermination. Le projet de vie doit être en effet écrit par le requérant et signé par lui afin que la commission puisse s’assurer que celui-ci est bien l’auteur de son projet. Certes, le requérant peut être aidé par un tiers s’il est dans l’incapacité d’écrire ou de s’exprimer. Mais, dans ce cas-là, l’identité de l’aidant doit être mentionnée. On peut très bien comprendre ce soucis des MDPH dans la mesure où il était courant dans le passé de décider à la place des personnes elles-mêmes, et de considérer leurs besoins uniquement au regard de leur handicap bio-médicalement objectivé, sans tenir compte de leurs aspirations. Ce qui est donc promu avec le projet de vie, c’est la figure d’un individu « libéral », capable d’effectuer la pesée de ses différents intérêts, de s’autodéterminer et de demander compensation lorsque, en raison de sa déficience, il ne peut assurer par lui-même tout ou partie de son fonctionnement.

Toutefois, l’expérience vécue est tout autre. Qu’ils soient handicapés ou non, les individus ne sont jamais isolés, quand bien même ils peuvent avoir le sentiment d’être seuls. Ils sont au contraire enchâssés dans de multiples réseaux interdépendants se déployant sur des territoires plus ou moins étendus. « Nous n’avons été modernes » nous rappelle depuis longtemps Bruno Latour (1991) au sens où contrairement au programme de la modernité, les individus ne sauraient être détachés de leur environnement, de leur milieu, de leur territoire. En tant qu’êtres relationnels, ils sont reliés : à d’autres, à des institutions, à des objets en sortes que les actions qu’ils engagent ne sauraient leur être totalement imputées. Elles sont le fruit d’interactions et de négociations dans lesquelles les sujets ont certes leur mot à dire mais ne sont jamais seuls à intervenir compte tenu de leurs divers attachements sans lesquels ils ne sauraient vivre. Dans ces conditions, la question du projet n’est plus celle qui est posée à un individu rationnel, libre et indépendant. Elle devient celle d’un « collectif  en action », collectif hybride spatialisé réunissant aussi bien humains que non-humains sur des territoires élargis.

Cette problématique de l’attachement (Gomart et Hennion, (1999) Latour (2000), Hennion (2011)) permet de réviser à nouveaux frais la question de l’autonomie des personnes handicapées. En effet, à partir du moment où les attachements sont incontournables, la question n’est plus celle de l’autonomie vue comme émancipation, mais celle de l’autonomie vue comme une amélioration des attachements. Les personnes qui, en raison de leur handicap, se sentent stigmatisées ou exclues de certains droits ou de certains rôles sociaux, ne cherchent pas à se libérer de leurs attachements, mais à se libérer des mauvais attachements pour en trouver de bons. Si l’on retient malgré tout, la notion de projet, on dira alors que ces personnes ont pour projet de revoir l’ordre de leurs attachements, ce qui est bien loin de la notion émancipatoire de « projet de vie ».

3.4  Le cas de Célestin B.

Afin de mieux saisir les implications d’un tel modèle, nous proposons de prendre appui sur une étude de cas qui met en évidence la distorsion entre le projet de vie tel qu’il est présenté à la MDPH, et l’expérience telle qu’elle est vécue par la personne. Comme on va le voir, ce n’est pas le projet de vie qui est au centre des préoccupations de ce jeune homme, mais bien le redéploiement territorial de ses attachements.

Célesin B. n’a pas encore 21 ans lorsqu’il se présente à la MDPH. Il habite alors un foyer de la SONACOTRA et recherche un emploi. Son passé est très mouvementé. Suivi depuis toujours en psychiatrie, il a passé toute son enfance de placements en placements. Les relations avec sa famille ont été et continuent à être déplorables. A 18 ans, il agresse sexuellement son demi-frère. Suite à une plainte déposée par sa mère, le domicile maternel lui est interdit par le juge. Orienté vers la MDPH, il signale dans son projet de vie qu’il recherche du travail. Ses capacités d’insertion professionnelles sont alors évaluées au travers d’une série de tests. Le rapport d’expertise considère que « l’insertion professionnelle est une étape prématurée » et qu’une orientation en milieu adapté est préférable, la priorité devant être mise sur « l’accompagnement individuel lui permettant de se stabiliser dans un logement. En parallèle, il est indispensable qu’il maintienne régulièrement les soins ». La CDAPH lui accorde finalement l’AAH8 ainsi qu’un accompagnement médical et social par un SAMSAH.

Ainsi, avant d’être orienté vers le SAMSAH par la MDPH, toutes les structures chargées d’évaluer les capacités de Célestin B. se sont centrées sur sa situation personnelle (il loge en foyer, il cherche du travail) et ont cherché à évaluer ses propres capacités ou incapacités : fragilité affective, instabilité, difficulté de se protéger de son environnement, habiletés pour entretenir sa chambre au foyer, difficultés d’élocution, difficultés à argumenter, niveau scolaire, ralentissement idéomoteurs etc…. Son projet de vie semble donc bien identifié comme étant son propre projet personnel.

Or c’est une toute autre situation que découvre le SAMSAH au moment de la prise en charge. En effet, bien que le mandat de la MDPH soit personnel – la mesure concerne Célestin B. et personne d’autre – l’équipe découvre à domicile, non pas un individu isolé, indépendant mais au contraire un être social inscrit dans un vaste territoire et très en lien avec des réseaux institutionnels, familiaux et sociaux. Si l’intervention du SAMSAH consiste à agir auprès de la personne Célestin B., elle s’orientera progressivement aussi vers les autres acteurs du réseau d’interdépendance.

Lorsque le SAMSAH commence son accompagnement, Célestin B. n’est plus dans le foyer SONACOTRA. Malgré l’interdiction qui lui a été faite, il se trouve chez sa mère. Il n’y est pas seul. Il y vit avec sa compagne, Valentine M. qui est enceinte. Le climat est extrêmement conflictuel entre ces trois personnes qui par ailleurs sont toutes plus ou moins assistées. La mère, dépressive et alcoolique, fait l’objet de suivis psychiatrique et social. Valentine M est assistée par une association d’accompagnement au logement en raison de sa situation de surendettement. Grâce à cette association, elle espère bénéficier d’un logement grâce à la procédure du bail glissant. Célestin B. compte pouvoir profiter lui-aussi de cette opportunité pour quitter sa mère et s’installer avec Valentine. Malheureusement, il ne peut pas figurer sur le bail glissant ce qui provoque de nombreuses tensions au sein du couple. Célestin B. fait aussi l’objet d’une curatelle renforcée. Il est dans l’attente d’un procès qui doit intervenir incessamment au sujet de son attitude à l’égard de son petit frère. Mais il doit aussi passer au tribunal pour une autre affaire car il a tiré avec un révolver à billes sur des passants.

D’emblée le SAMSAH est submergé par tous les problèmes qui se posent non seulement à Célestin B. mais aussi à son entourage. L’un des axes de travail des professionnels est de convaincre Célestin B. de se faire soigner et de se rendre au CMP, ce qu’il refuse catégoriquement car tel n’est pas son projet. En même temps, le SAMSAH est amené à réguler le réseau d’interdépendance. Ainsi doit-il s’interposer entre la mère de Célestin B. et le couple ou encore intervenir au sein même du couple pour calmer les disputes. Lors d’une altercation particulièrement vive, la police est alertée. En relation avec l’association d’accompagnement au logement qui suit Valentine, le SAMSAH s’occupe aussi du bail glissant et de l’entrée du couple dans le logement. Il va jusqu’à s’impliquer physiquement dans le déménagement débordant ainsi très largement la mission qui lui est assignée Lorsque Célestin B. se fait mettre dehors de chez sa compagne, c’est encore le SAMSAH qui tente de trouver une solution d’hébergement. Par ailleurs, Célestin B. attend aussi du SAMSAH que celui-ci l’aide à retrouver les membres de sa famille paternelle, mais aussi de lui trouver un club de boxe « pour pouvoir se défouler ». Mais le SAMSAH ne peut se désintéresser de Valentine M. Celle-ci fait une grossesse extra-utérine et l’équipe l’accompagne à l’hôpital et lui rend régulièrement visite. Lors d’une visite à domicile, une infirmière du SAMSAH ose une remarque sur les risques que fait courir la cigarette au futur bébé. Les relations déjà tendues entre le couple et le SAMSH se dégradent un peu plus. Peu de temps après, Célestin B. met fin à la mesure.

Ces quelques éléments, que nous avons sélectionnés parmi bien d’autres, montrent que l’intervention du SAMSAH peine à être ciblée, non point parce que le projet initial aurait mal été formulé ou en raison d’un déficit de moyens concernant sa réalisation mais parce que c’est en situation, au fil du temps et au travers de multiples interactions au sein d’un réseau d’interdépendance dans lequel est pris Célestin B. que des projets émergent, s’annulent, se contredisent, se répètent, s’oublient ou se renouvellent. Ce que recherche de façon hésitante et incertaine Célestin B., c’est moins la réalisation d’un « projet de vie », qu’une certaine modification de ses divers attachements et de ses réseaux d’interdépendance. Ce qui lui importe c’est de revoir, sans ordre préconçu et sans objectif bien précis, ses rapports à sa mère, à son père, à son demi-frère, à sa compagne, à son futur enfant, à son logement, au bail, au CMP, à la justice, à la tutelle, au SAMSAH, à la cigarette, à l’argent et à bien d’autres choses encore…

4  Conclusion

Cette distorsion entre le projet de vie tel qu’il est exposé devant la CDAPH et l’expérience qu’en font les personnes handicapées dans leur vie concrète mérite d’être soulignée. Non point pour disqualifier la notion de projet de vie. Cette notion a fortement été portée au moment du vote de la loi du 11 février 2005 par les associations qui entendaient que les aspirations des personnes handicapées puissent être prises en comptes et que l’on en finisse avec une approche trop catégorielle du handicap. Même si les formulaires concernant les projets de vie sont peu ou mal remplis, même si l’efficacité opérationnelle peut être mise en doute, le projet de vie donne un horizon aux politiques sociales du handicap et à ceux qui sont chargés de sa mise en œuvre. Un tel horizon permet en effet de soutenir l’attention sociale à la question de l’autonomie des personnes handicapées et à celle de leur participation aux décisions qui les concernent. Mais le constat de l’écart pouvant exister entre le projet présenté à la CDAPH et le projet réalisé en situation, focalise l’attention sur l’enjeu et le sens de l’accompagnement. Dans le temps, dans les parcours de vie, au gré des interactions et en situation, les projets se forment et se déforment. Ils connaissent en général un autre destin que celui qui est initialement tracé dans un formulaire. Respecter le projet de vie des personnes handicapées, compenser les conséquences de leur handicap, c’est alors aussi accompagner celles-ci dans la construction et la reconstruction permanentes de leurs projets ainsi que dans la recomposition de leurs attachements, bien entendu quand cela est nécessaire, ce qui n’est pas toujours le cas. C’est aussi leur permettre de réviser à tout moment les décisions qui ont été prises à un certain moment de leur parcours. C’est leur ouvrir le plus largement possible les voies de recours et de contestation en sorte qu’elles ne deviennent pas prisonnières de leurs propres choix, un peu comme le sont les âmes du mythe d’Er qui ne pouvaient changer de modèle de vie quand bien même, à l’expérience, celui-ci ne leurs convenait pas. Il faut dire qu’une fois incarnées, elles étaient accompagnées par le génie qu’elles avaient choisi et qui les empêchait de s’écarter de leurs destins…

  1. ^ Commissions des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées.
  2. ^ Pierre Vidal-naquet (Dir.), Benoît Eyraud, Sabine Visintainer, Handicap et pluralisation des normes, de l’expérience vécue à la reconnaissance sociale, Modys, Cerpe, IReSP, 2010
  3. ^ Maison Départementales des Personnes Handicapées
  4. ^ Antoine Hennion, Pierre Vidal-Naquet (Dir.), Franck Guichet, Léonie Hénaut, Une ethnographie de la relation d’aide : de la ruse à la fiction ou comment concilier protection et autonomie. Mire/Drees, CSI, Cerpe, février 2012, 352 p.
  5. ^ Service de Soins Infirmiers à Domicile
  6. ^ Service d’Accompagnement Médical et Social des Personnes Handicapées
  7. ^ Par un arrêt du 17 novembre 2000, la cour de Cassation reconnaissait le droit à un enfant handicapé d’être indemnisé de son propre préjudicie. Le 3 décembre 2001, le législateur vote une loi, dite « anti-Perruche » qui stipule que l’on ne saurait être indemnisé du préjudice d’être né.
  8. ^ Allocation Adulte Handicapé
  • ASTIER I, DUVOUX N., (dir.) 2006, La société biographique : une injonction à vivre dignement. L’Harmattan, Paris.
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  • BOLTANSKI L., Chiapello E. 2000 Le nouvel esprit du capitalisme, Gallimard, Essai. Paris
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  • BOUTINET J.P. 1993 Anthropologie du projet, PUF, Editions Quadrige, Paris.
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  • DONZELOT J. 2007, Un Etat qui rend capable, in Repenser la solidarité, l’apport des sciences sociales, Editions le Lien Social, PUF, Paris.
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  • DUBET F., 2002, Le déclin de l’institution, Seuil, Paris
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  • EHRENBERG A. 1998. La Fatigue d'être soi : dépression et société, Odile Jacob. Paris
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  • HENNION A. 2010, Vous avez dits attachements ?  in Akrich M., Barthe Y.  Muniesa et Ph. Mustar (Dir), Mélanges en l’honneur de Michel Callon, Presses de l’Ecole des Mines, Paris.
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  • LATOUR B. 1991, Nous n’avons jamais été modernes. Essai d’anthropologie symétrique, La Découverte,  Paris
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  • PINSON G. 2004, Le projet urbain comme instrument d’action publique, in Lascoumes P. et Le Galès P. (Dir.) Gouverner par les instruments, Presses de Sciences Po, Paris
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  • VIELLE P., POCHET P., CASSIERS, I. (Dir.), 2005, L’Etat social actif. Vers un changement de paradigme ? Editions Peter Lang, Pierterlen.

 

Auteur :

VIDAL-NAQUET Pierre

Groupe :

Questions Clés

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Créé le 17 octobre 2012
 

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